Montreuil : William, 6 ans, a besoin de 40 000 € pour se faire reconstruire l’oreille
Le garçonnet est né sans conduit auditif, ni tympan. Ses parents viennent de lancer une cagnotte afin de financer une opération aux Etats-Unis qui lui permettrait d’entendre enfin normalement.
Ce mercredi midi, le soleil brille sur le jardin de l'hôpital parisien Necker (XVe). Mais ce n'est pas à cause des rayons que William a sorti sa casquette. Depuis qu'il est tout petit, qu'il vente ou qu'il pleuve, ce garçonnet de 6 ans originaire de Montreuil porte des couvre-chefs sur lesquels sont clipsés deux appareils auditifs.
Né avec plusieurs malformations - cardiaque et osseuse - William n'a, par ailleurs, ni conduit auditif ni tympan. Sans équipement, il n'entend ainsi que les sons dépassant 75 dB, l'équivalent d'une personne parlant fort. Mais avec ses deux appareils qui lui transmettent les bruits via les os de son crâne, il perçoit mieux son environnement.
Cagnotte en ligne
« Malheureusement, cela garde un effet bocal. Il ne réalise pas d'où viennent les sons, ce qui peut être dangereux dans certaines situations », regrette Laetitia, sa maman. Elle a lancé, avec son mari Jean-François, une cagnotte en ligne sur la plate-forme Cotizup pour financer une opération qui pourrait bien changer la vie de leur petit garçon.
Aux Etats-Unis, le California Ear Institute construit les conduits auditifs et les tympans des personnes qui n'en ont pas. « Alors qu'en France, on ne nous propose que des opérations qui nécessitent toujours un appareil externe avec des problèmes liés aux chocs, à l'eau et à l'inconfort général », souligne Laetitia.
L'opération n'est plus pratiquée en France
Mais la méthode américaine coûter cher : 40 000 € par oreille. « Aux Etats-Unis, cette opération n'est remboursée que pour les patients ayant une assurance. Elle a été pratiquée un temps en France, mais elle a été arrêtée, car dans 30 % des cas, les conduits se rebouchaient.
Outre-Atlantique, ce taux chute à 2 %. L'institut en a fait sa spécialité, donc il se donne les moyens pour que ça marche. En France, ce type d'opération coûterait sûrement trop cher, vu qu'elle devrait être remboursée par la Sécu », décrit Laetitia. Ce qui n'empêche pas le système français d'être tout de même inégalitaire. Les appareils de William n'étant ainsi remboursés qu'en partie par l'assurance maladie.
Le cas d'Elise, qui a « découvert le chant des oiseaux »
Le petit garçon pourrait se faire opérer fin juin, d'une seule oreille dans un premier temps. « 40 000 €, c'est beaucoup d'argent, mais si ça marche, ça vaut le coup sans hésiter », soufflent ses parents, qui cherchent des solutions, boostés par l'histoire d'Élise.
Cette petite fille originaire du Pas-de-Calais s'est fait opérer avec succès, en décembre dernier. « Cela a changé sa vie. Elle découvre le chant des oiseaux qu'elle ne percevait pas auparavant! », sourit Sylvia, sa maman, qui a créé l'association Une Oreille de cœur pour fédérer les familles comme la sienne.
Seul hic : aujourd'hui, sa fille est obligée d'aller en Belgique pour trouver des médecins qui acceptent de suivre le travail des chirurgiens américains. « Je crois qu'à Lille (Nord), ils avaient peur de faire une bêtise sur une opération qu'ils ne maîtrisent pas », explique-t-elle.
